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家有特殊孩子,祖父母该如何应对?

Grandparents of Special Needs Children_1

最幸福的事莫过于成为了祖父母。没有什么能比得上祖父母对孙子的无限疼爱。

当我们的人生不再疲于工作、家庭、学校和养儿女时,孙子女无疑是人生最珍贵的礼物了。但是生活并不总是如所愿,一封自闭症的诊断书,撕裂孩子父母的心,甚至对未来失去信心。身为儿女的父母、孙辈、祖父母又开始了新一轮的操心历程。

当今社会要抚养小孩本来是不容易的事情,许多人都会感到压力很大。而抚养特殊小孩,要面临多好几倍的困难。当家里有个特殊孩子出生时,不仅家庭经济面临挑战,家庭关系更是面临着威胁。 

特殊儿童是指:自闭症、多动症、脑瘫或发育迟缓的儿童。


上帝为何允许我们的儿女有缺陷?

“我必使我的众山成为大道。”(赛49:11)

上帝利用“障碍”来完成祂的旨意,所以我们在生活上都会遇到高山–恫吓我们、阻碍属灵生活前进的人们;苛刻要求;性情不相投的职业;肉体上的刺;每天的十字架–我们常想:只要障碍除去,生活就会变得更温柔、顺畅;所以常求上帝将它除去。

“无知的人哪…你们的心…太迟钝了!”(路24:25)这些“障碍”也许现在不能忍受,一看见问题就逃避、闪躲,以为一除去就能得到释放和胜利。如胎儿有残缺就堕胎,却不知是上帝放在生活中,叫我们得到恩惠和德行的方法。

生活中的困恼和烦扰没有徒然的,都是“上帝明白智慧的所在。因祂鉴察直到地极,遍观普天之下”(伯28:23-24)。正如风雨不单是击打橡树,并且增加橡树的坚韧。


一、拥抱新状态

成年儿女需要我们的“协助”,避免成事不足败事有余。

自闭症,时间会证明这不是一个“死刑”,生活会出现一种“新常态”,并且将有新的意义。科学的康复治疗计划、健康的饮食标准将有助于自闭症儿童生活质量的提高。


1) 特殊儿童家长的心理

  • 震惊期:由于没有思想准备而感到震惊,往往不相信医生,不接受事实。还做不到冷静地考虑如何安排孩子今后的生活和教育问题。
  • 拒绝期:顽固地拒绝接受孩子是特殊儿童。到处求医问药,希望能有新诊断来推翻原有的诊断,或者治愈孩子的疾病。
  • 绝望期:残疾是不能被完全治愈的。当家长已经感到身心疲惫,陷入极度绝望。对生活失去信心和希望时,想到轻生。
  • 内疚期:当回忆起孕期的不良习惯时,会觉得对不起孩子,认为是自己造成的。对自己的配偶、父母、亲人都会内疚,觉得对不起他们。
  • 接受期:接受孩子的事实,并以平静的心态面对生活。能听取和采纳教师与特殊教育人员的合理建议,并开始考虑孩子的教育和以后的发展问题。


2) 祖父母需要提供支持和倾听

支持儿女,在他们努力挑战的这条道路上。倾听并及时提供决策和解决方案。

自闭症父母最需要的是得到支持,并得到肯定,这样才有信心去应付接下来的活,感觉并不孤单。


3) 接受并爱你的孙儿

让他们做自己,而不是成为你希望的模样。当带着孙儿在公共场合时,突然他的情绪崩溃,记住,这不是行为不端正,仅仅是因为他的能力无法应对当时的情况。你有义务向身边的人解释孩子的行为,并了解孩子为什么会这样。


4) 避免判断或指责任何人/任何事

我们经常在寻找可以责怪的理由或情绪宣泄的出口。在孙子的情绪、身体和智力成长历程中,负能量简直就是浪费能量。真正的正能量是理解和支持。

自闭症是神经系统疾病,父母没有做任何导致孩子自闭症的事情。所以不要责怪儿子和儿媳妇,他们并没有做错什么。即使有一些失误,也不是故意要造成如此的。


5) 尽可能提供财政支持

您的教育储蓄计划可能需要比预期更早使用。

毫无喘息机会的陪伴治疗费用非常昂贵,这些财政支持有助于你的儿女和配偶生活得更好,所以听听孩子们需要什么,悄悄地向他们保证,你会竭尽所能帮助他们。

祖父母的态度是儿女兴衰的台阶。


二、祖父母需要的装备

1)  学习人际关系的处理

不要武断、2. 不要唠叨 、3. 不要护短、4. 不要过分节俭、5. 不要大包大揽、6. 不可搬弄是非、7. 放手第二代,成长第三代、 8. 不要热情过度。


2) 公婆的礼仪

做个明理、文明、慈颜、成熟的老者。自我尊重,别人自然敬爱你。

用适当的方式对待媳妇。你只要爱戴孙子,管教的事交由他的父母。尽量与儿女合作,成为好帮手,成为宝。多了解现代年轻人的想法和习惯。慎防无意识地破坏儿女的婚姻。


3) 在家中发挥的作用越大,心理适应性就越能增强

承担家务,支持后辈的期望与事业。对后辈关心、引导 ,与后辈共享天伦之乐。


4) 多学习自闭症知识

社会上有许多优秀的康复资源。你的目标应该是增进对孩子沟通、社交和行为表现的了解,而不是找到治愈的方法。有关自闭症儿童如何看待这个世界,以及他们如何学习的信息将有助于你和孙儿建立密切的联系。

特殊孩子也是个生命体,独一无二的,只是他比一般人需要额外的帮助,才能学会生活的基本技能。例如失聪的人视觉特别敏锐,失明的人触觉和听觉特别敏锐,自闭儿有的在数理方面具有资优的表现。

重视特殊教育并不是浪费,而是人才投资。天生我才必有用,希望我们都能以更积极的态度面对特殊儿童,给他们良好的教育,让他们在社会上也能享有平等立足的空间。


5) 成为儿女的帮手

建议花时间替儿女分担,陪伴孙儿,好让孩子的父母有自己的时间去处理去喘息,而不是等到儿子来求助。孩子的婚姻状况和心理健康同样需要关注。

向儿女建议有机会去看电影、去单独晚餐、逛街、健身,“强迫”他们去调节自己。大多数的成年父母不会完全照顾自己,照顾好你的孩子,他们才有能力照顾好孩子。


6) 遵守儿女给孙儿制定的规则

培养自闭症儿童需要结构和常规,这对孩子的心灵平静至关重要。

遵循限制饮食、作息、和日常行为准则。自闭症儿童可能无法应对变化的常规,所以当孙儿来到家里时,不要觉得他表现不好,他只是暂时不适应。

试着将流程设置得与儿女家里的一致,包括不要随意改变孙儿的饮食时间和内容,以及上厕所的流程。


相信自己是重要的,相信自己对儿女有很大的影响力,相信自己有上帝的智慧,相信自己的人际关系的能力。


三、如何与自闭孩子相处

和孩子说话或要求是一种艺术,也是一种生活方式。不要靠语气让孩子听话。接受孩子逐渐改变。


1) 教自闭孙自己做事情

让孙子有机会发展自尊,教他如何为自己做事,而不是为他完成。

要求自闭症的孩子处理很多事并且强调“你可以做到的”,这似乎很残忍。但是当他得到成就时会感到成功和有自豪感!

 

没有祖父母愿意剥夺孩子的自尊。当引导孙辈走过每一小步,鼓励他尝试(即使没有成功),这正在建立他内在的自我意识,也是给予孙儿受用一生的礼物。


2) 教导孙孩有礼仪

一个人成长,要经过家庭、学校、社会三方面的教育。而家庭是孩子们学做人的好场所。

礼仪教育对孩子一生都有好处,促进幼儿独立性、自信心、尊重他人,对孩子的教育要制订家规,有良好的文明修养。

会读书不如会做事, 会做事不如会做人,会做人不如会感恩,会感恩的人才是最快乐、最有价值的人。


3) 利用孩子的兴趣和喜好

从孩子感兴趣的活动入手。让孩子做出选择,提升孩子的选择能力。多发现孩子好的方面,及时给予关注和奖励。

安排好一天的内容,减少空闲时间。当孩子出现不对的行为时,不要太紧张、太着急或表现得无可奈何。多和孩子玩,孩子不会交流不等于不愿意交流。多带孩子出去玩,不要整天在家里。 让孩子享受一个正常儿童应有的快乐。快乐的生活才能快乐的学习。


4) 尽量多用视觉提示

视觉是自闭症儿认识和理解周围世界的主要方式。利用图片交换系统/沟通簿。

书本知识知道的少也可以正常生活。自理能力和规则意识更重要。规则比技能重要,技能比知识重要。


5) 给予适当与及时的帮助

及时帮助孩子,让孩子理解要他做的是什么。及时给与帮助,减少孩子的挫败感。给予的帮助不多也不少,是有效的。


6) 注意其他孙儿的感受

也需要花时间与其他兄弟姐妹在一起。通常家里的生活都集中在有特殊需要孩子身上,弟姐妹会“被遗忘”。特殊节日的活动安排会让整个家庭带来短暂的解脱,也要让兄弟姐妹们理解,照顾特殊儿童要消耗很多成年人的精力。


结语:

人基本上都有缺陷和不完全。因先天的基因和生理因素,偶尔也会有「严重情绪困扰」(情绪障碍)、「学习困难」的情况,而有人甚至生来就是「肢体残障」、「智能障碍」、或一些特殊的病症等等。

从亚当、亚伯拉罕、大卫、到保罗,圣经中几乎记满了拥有不同特殊需要的人。

圣经说「雅比斯」,在希伯来文为「痛苦」。“他母亲给他起名叫雅比斯,意思说:我生他甚是痛苦。”(历上4:9)

耶稣回答说:“也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出上帝的作为来。”(约9:3)

唯有上帝断绝一个人在先天生理及后天环境等各方面发展的可能性后,才更容易彰显出祂在此人身上掌控的结果,亦即,彰显上帝的荣耀。

“儿女是耶和华所赐的产业,所怀的胎,是他所给的赏赐。” (诗127:3)

“上帝看着一切所造的都甚好。” (创1:31 )。 如果能让孩子自小就认识上帝所造的都是美好,并且上帝照自己的形像造男造女,那么孩子便能从小接受自己,接纳别人,不会产生自卑、自傲或重男轻女等各种偏见与歧视了。

儿女需要的不是金钱、物质,而是父母多和他们相处,让他们感到安全。

倘若能清楚了解每个儿女的特性,自己又存开放的心,就能按着上帝所赐与他们的天分去栽培他们。

每个人的天赋各有不同,发展的速度、方向也不同,上帝按各人不同的秉赋要求他们,所以教养每一个子女的方法应该也都不同。


袁凤珠
家庭与心理治疗师


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